每年十月的第2个周六是“世界纾缓宁养日”,又叫“世界临终关怀与缓和医疗日”。在陕西省人民医院宁养院,这个日子没有喧哗的仪式,而是被一次次上门探访、一次次耐心倾听、一次次把疼痛从失控拉回悄然定义。这里的医护与社工们坚信,临终关怀并非医疗的终点,而是对生命尊严的守护——每个生命都值得以温柔相待,以体面告别。
温柔的守护 让生命在疼痛中找回尊严
10月10日,记者在陕西省人民医院宁养院见到了来自渭南的陈女士,她正和宁养院的医护人员一起,陪伴着49岁的丈夫走过生命的最后一程。
8个多月前,陈女士的丈夫被确诊为胰腺癌晚期,这个噩耗瞬间击碎了家庭的平静。此前,丈夫是家里唯一的经济支柱,靠做兼职勉强支撑生活,而陈女士没有工作,女儿刚上初二。顶梁柱倒了,这个本不宽裕的家不仅失去了收入,每次面对医院的药费单时,更感绝望。今年4月,陈女士的丈夫病情恶化,身体疼痛加剧,医生建议他们到陕西省人民医院宁养院寻求帮助。
陕西省人民医院宁养院成立于2007年,是慈善宁养机构,提供的服务全部免费。主要针对癌症晚期病人,目的不是治疗疾病,而是纾缓他们的痛苦。宁养院所做的工作主要是居家服务,由医务人员出诊探访癌症患者,通过检查患者的身体状况、评估患者的疼痛程度、制定药物镇痛治疗方案,控制患者的疼痛,从而改善患者及家属的生活质量。
陈女士说,当时她并不了解有这样的机构存在,还是托亲戚先去咨询确认后,才带着希望前去申请。
宁养院的工作人员很快便上门进行了评估。申请一通过,免费的镇痛药物和专业的用药指导如约而至。让陈女士一家感到安心的,是无微不至的关怀:护士耐心地手把手教她如何安全喂药,如何为卧床的丈夫定时翻身、预防压疮。“他们的细心超出了我们的想象,连我们未曾留意的细节都考虑周全了。”陈女士坦言,在那段最无助的日子里,是宁养院伸出了援手,不仅缓解了家庭的经济压力,更让丈夫的剧痛得到了有效控制,“单靠我们自己,真的走不下去。”除了药物支持,宁养院的医护和社工还会定期回访,关注陈女士丈夫的身体状况和心理状态,也会给她这个照护者一些休息的机会和实实在在的支持。
陈女士的丈夫目前身体比较虚弱,有时说话都不太清楚。但在记者和他的电话通话中,他清楚地表示,有了宁养院的专业帮助,他的疼痛得到了一定缓解,他也不再感到那么无助,这份温暖让他们一家在困境中看到了希望,也让他有信心在家人和宁养院工作人员的陪伴下走过这段艰难却被温柔照亮的时光。
“在生命的最后,我没有那么痛苦,可以和家人聊聊天,让他们喘口气。”陈女士的丈夫说。宁养院的社工袁迎春表示,这正是宁养院存在的意义,类似陈女士家的故事还有很多,宁养院的目标不仅是让患者“不痛”,更让他们“舒适”,让家属“不慌”。
最后的礼物 学会与挚爱体面告别
“一直觉得‘临终’是个要躲着走的词,直到老赵(化姓)查出晚期胃癌,我才知道,有些告别能这么体面。”2024年夏天,老赵因持续胃痛就医,被确诊为胃癌晚期,肿瘤已广泛转移,无法进行手术。拿到诊断书的那天,老赵的妻子李芳(化名)在医院走廊里哭到几乎晕厥,她不敢想象,这个一辈子扛着家庭重担、连感冒都很少有的男人,要怎样面对生命的倒计时。
“当时医生说后续治疗主要以缓解痛苦为主,推荐我们联系宁养院。我第一次听说‘宁养服务’,还以为就是简单的上门送药,没抱太大希望。”李芳告诉记者,当宁养院的医护团队第一次上门时,她的认知被彻底改变。
医护团队没有匆匆交代病情,而是搬了小板凳坐在老赵床边,握着他的手聊了起来。“现在肯定很疼,咱们先把疼痛控制住,你还想趁着身体好些做点什么事吗?”就是这句简单的询问,让一直沉默的老赵红了眼眶,确诊后,所有人都在跟他说“要坚强”“要配合治疗”,却没人问过他“还想做什么”。
接下来的日子里,宁养院成了这个家庭最坚实的后盾。医护和社工会定时上门,除了提供药物,还会帮老赵做简单的按摩,也会和老赵聊天开导他。细心的袁迎春了解到老赵平日喜爱手工,便特意买来一些艾草捶材料包,鼓励他动手制作,并告知做好的成品将转赠给其他病友。
这个小小的提议,为老赵黯淡的日子投进一束光。此后,他常常专注地埋首于案前,一针一线地缝制艾草捶。专注的手工劳动不仅转移了他对病痛的注意力,更重要的是,这些由他亲手完成、即将送达另一位患者手中的艾草捶,让他真切地感受到:自己的生命依然在创造温暖,依然被他人所需要。那段日子,他脸上常带着平静而满足的笑意。
今年3月的一个清晨,老赵在睡梦中平静离世。“走的时候没有痛苦,脸上还带着笑。”李芳说,在宁养院医护人员的引导下,她学会了如何通过温暖陪伴以及协助丈夫完成力所能及的手工礼物来表达爱与告别,正是这份陪伴,让丈夫在生命的最后阶段重新找回了尊严与安宁,也让她领悟了与挚爱体面告别的真谛。如今,她常会主动向身边有需要的人推荐宁养服务,“我想让更多人知道,面对死亡,我们不用只有恐惧,还能有温暖和从容。”
让生命温暖落幕 一份需要被理解的事业
陕西省人民医院宁养院副主任雷雨告诉记者,宁养工作是一个系统工程,需要医生、护士、社工、志愿者等多学科团队的紧密配合。他们不仅要处理患者的疼痛和各种不适症状,还要关注患者和家属的心理、社会需求。
自2007年成立以来,无论严寒酷暑,这项辐射西安周边120公里以内的纯公益性医疗服务从未停歇,已为7617名患者提供了宁养服务。宁养院医护人员的足迹踏遍了秦岭崎岖的山路和西安城区的大街小巷。
然而,在现实中,不少人把临终关怀误认为是“放弃治疗”,因而抵触。事实上,临终关怀并不等于放弃治疗,它与积极治疗并不矛盾,只是当死亡不可避免时,这项服务的重点从治愈疾病转向减轻痛苦和提高生活质量。
“这世间,死亡是无法避免的终点,但爱与陪伴,能让这段通往终点的路程充满温暖的光。”雷雨希望,能有更多的人了解和支持临终关怀,让每一个生命在最后的旅程中,都能被温柔以待。首席记者 马相
编辑: 陈戍
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