因罕而聚 明天更好

　　2月28日，在第15个国际罕见病日到来之际，西安市儿童医院举办罕见病义诊活动，来自该院神经内科、内分泌遗传代谢科、康复科等多个科室的专家现场出诊，为广大患儿家庭免费诊疗。今年国际罕见病日的主题是“因罕而聚明天更好”。

　　据了解，约72%的罕见病是遗传物质的结构改变或调控异常造成的，也就是遗传病。据统计，全球约有2.63亿~4.46亿患者正在直面罕见病的挑战。中国因人口基数巨大，罕见病患者总人数接近2000万人。在中国，最熟悉的罕见病依次是白化病、血友病和多发性硬化症。截至目前，国内共有60余种罕见病用药获批上市，其中已有40余种被纳入国家医保药品目录，涉及25种疾病。

　　记者 李荣 摄影报道