□ 宝鸡市政协
世界卫生组织(WHO)定义的罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病,如肺动脉高压、克罗恩病(尤其儿童克罗恩病)、苯酮尿症等。由于其发病率低,经济效益不高,对于罕见疾病的药物研发、制造或引进缺乏动力,导致临床治疗药物十分稀缺。另外,我国对于罕见病的研究起步较晚,用于罕见病的治疗药物极少被纳入医保和商业保险,高昂的医疗费用给患者家庭带来的经济压力巨大。
为此建议:
一是建立罕见病用药医疗保障机制。针对“有明确诊断的罕见病,且有特定药物治疗”的患者人群,建立用药登记制度,设立罕见病药品库,建立药品储备制度,确保临床用药可及性。通过地方谈判、大病补充保险、按病种付费等措施,将罕见病用药纳入省级医保报销范畴。
二是成立罕见病治疗专项救助基金,支持罕见病患者的治疗。
三是建立罕见病病例登记系统和病人数据库,加大罕见病流行病学研究,为制定医疗保障政策提供决策依据。
编辑: 意杨
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