委员建议:将罕见病“戈谢病”纳入大病统筹医保范围

2019-07-31 16:06:08  来源:各界新闻网  


[摘要]据悉,戈谢病是一种世界罕见病,目前西安仅一例(孙昭),陕西省、西安市均未将其纳入医保范围,因此,孙昭虽有医保却无法报销。...

  各界新闻网讯 (实习记者 周君娜) 今年4月,西安5岁的孙昭突然持续一周高烧不退,5月16日至7月3日,家人带他先后到西安市儿童医院及中国人民解放军总医院检查,孩子最终被确诊为戈谢病。解放军总医院主治医生建议每月使用注射用伊米苷酶6瓶。但该药价格昂贵,每瓶2.2万元左右,每月花费近13.2万元,每年约160万元,且需终生用药。

  据悉,戈谢病是一种世界罕见病,目前西安仅一例(孙昭),陕西省、西安市均未将其纳入医保范围,因此,孙昭虽有医保却无法报销。“我和媳妇一个月工资加起来才不到一万,药费是工资的14倍,承担不起啊!”孙昭的父亲说。

  陕西省政协提案委员会一直以来都通过媒体、网络等多种渠道关注社会民生,得知孙昭情况,结合“不忘初心 牢记使命”主题教育中以人民为中心的思想,提案委员会于6月21日召开分党组扩大会议。会上,省政协提案委分党组书记、主任胡小平呼吁社会为戈谢病患者提供一条生路。与会成员针对将戈谢病用药纳入大病统筹医保范围的问题进行认真讨论、反复推敲。会后,提案委将讨论内容形成文字、综合整理、反复修改,并于6月25日形成《关于将罕见病戈谢病用药纳入大病统筹医保范围的建议》的提案,上交省政协和西安市政府。

  提案委一位工作人员说:“罕见病数量少,负担不大,从经济学的角度来说,有实现的可能。10月前,国家医保药品目录调整完成,我们都希望戈谢病能纳入陕西的罕见病医保报销范围内。总不能眼看着小孩因为没钱而看不成病啊!”

  记者了解到,孙先生通过网络众筹平台筹得一些款项,但也仅够一两个月医药费,目前都是向亲戚朋友借钱来维系孩子的医药费。5月24日至7月22日,孙先生及家人先后前往西安市医保局、省政府12006办公室、西安市碑林区草场坡社区寻求帮助,但均未取得有效回复。对于孙昭的情况,省政协委员邓颂东说,目前只能是通过两个渠道来给予帮助,一是政府方面能否将戈谢病纳入医保,二是社会方面给予更多的爱心奉献。(文中孙昭为化名)

编辑: 罗亚秀

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