首页 >> 聚焦
通讯员 张璇 记者 刘楠
每逢周二、周三,宝鸡市儿童医院儿童保健科门诊走廊里就早早排起长队,等待看病的既有本地人,也有提着大包小包从外省赶来的。
8点整,儿保科主任李雪琴开始接诊。这位被患儿叫作“李妈妈”的儿科医生,每周二、三上午固定接诊多动症儿童,常常一忙就是连续五六个小时,有时午饭都顾不上吃。
上三年级的浩浩是李雪琴的“常客”。确诊注意缺陷多动障碍之前,他上课常常走神、坐立难安、爱插话,作业总拖至深夜,老师多次约谈家长。因误以为浩浩是“故意捣乱”,同学们有意疏远他,久而久之,浩浩产生了自卑厌学情绪。
其实,浩浩不是不听话,只是控制不住自己。
平日里,浩浩只能通过长期服药控制病情,每月药费近600元,此外还要同步进行行为矫正、感统、注意力训练,全年治疗开销超万元。
经过持续干预,治疗初见成效,现在的浩浩能相对安静地听课,学习成绩也逐步提高。但浩浩妈妈不敢贸然给孩子停药,害怕病情出现反复,而持续治疗带来的经济重负,压得这个普通家庭喘不过气。
李雪琴见过太多这样的家庭。她介绍说,全国60%—70%患儿的症状会持续至青春期,半数以上可延续至成年。当前儿童多动症的规范诊疗与长期管理仍存在诸多难点,我国多动症规范就诊率仅10%左右,目前仅四川将儿童多动症纳入慢病管理。
如何减轻患儿家庭经济负担?
2024年12月,宝鸡市农工党走进渭滨区总支开展走访座谈活动,李雪琴结合大量临床经历,坦陈许多患儿家庭的难处,建议将儿童注意缺陷多动障碍纳入陕西慢病管理。
这条建议迅速引起市农工党重视。机关工作人员与李雪琴反复研讨打磨、充实完善,形成了《关于将儿童注意缺陷多动障碍纳入慢病管理的建议》的社情民意信息。
大家的努力并未停步。如何让这一社会共性难题获得更广泛关注,让基层一线呼声传得更远,成为他们进一步思考努力的方向。
2025年1月,市农工党主动联系省农工党副主委袁京连。作为全国政协委员,袁京连长期关注残障儿童群体保障等民生难题,听完情况反映后,她当即表示要把这件提案带到全国两会。
这年春节前,新建的微信群里讨论格外热烈。袁京连逐条提出修改意见,李雪琴从临床角度补充数据、案例,市农工党有关人员负责梳理、完善文本,经过多轮讨论、几易其稿,提案在春节前有了雏形。
春节一收假,袁京连专程赶到宝鸡,与市农工党领导、李雪琴面对面交流,从拟定标题到具体建议、从数据支撑到政策依据,逐字逐句推敲提案内容,每一处都反复斟酌,最终形成了《关于构建全周期儿童“多动症”治疗和管理体系的提案》。
2025年全国两会期间,这件提案正式提交全国政协并被立案。
从宝鸡一间普通诊室里的临床观察,到提交全国政协的委员提案,这条履职通道的打通前后不足三个月,一条来自临床一线医生的诉求,循着政协建言通道进入更广阔的公共视野。
变化正在悄然发生。据袁京连介绍,国家卫生健康委作为这件提案主办单位积极推动相关建议落地,一方面持续加大科普宣传力度,普及儿童多动症相关知识,消除认知误区;另一方面前移干预关口,配齐具备相应资质、专业能力的医师,补强儿童心理健康诊疗力量。同时,在新版药品目录中增补多动症相关儿童用药,并指导已将多动症纳入慢病管理的省份在现有基础上,持续深化多动症规范化管理。
“生活中,多动症孩子并非天性‘调皮不听话’,孤独症孩子也并非单纯‘性格内向孤僻’,他们需要更多理解、包容、科学干预与社会支持。”袁京连说。
这份源自诊室的呼声正逐步转化为务实举措。
获知提案办理消息的李雪琴欣慰地说:“作为一名临床医生,我一直盼着能有政策托底,减轻患病孩子家庭负担,为孩子们争取更多保障。希望未来能有更多人理解、接纳他们,让每一个患病孩子都能得到公平的成长机会。”
市农工党有关负责人说:“基层声音不应止步于基层。源自一线的观察、群众的期盼,要依托履职通道向上传递,才能最终汇聚成惠及更多群众的力量。”
■记者手记
从市农工党的一次走访座谈,到形成呼吁将儿童注意缺陷多动障碍纳入慢病管理的社情民意信息;从春节前后反复研讨、数易其稿,到全国两会期间提交提案——一条来自基层诊室的民生关切,短短三个月,便转化为全国两会上的“一线心声”。提案得到国家有关部委的积极办理,相关举措正逐步落地,推动委员建言转化为守护儿童身心健康的实际举措。
一件好提案,就是为这些孩子推开一扇温暖的门,而门后是一个更加包容的社会。推开这扇门的,是一位医生不愿把“控制不住”简单归为“不听话”的执着坚持,是一位委员把基层呼声带上全国两会的履职担当,更是一条畅通的建言通道,让一线声音向上传递,改变更多孩子和家庭的命运。
责任编辑:陈戍
免责声明 以上文章仅代表作者个人观点,本网只是转载,如涉及作品内容、版权、稿酬问题,请及时联系我们。电话:029-63903870