陕西省七家医院入选罕见病诊疗协作网 建立罕见病患者登记制度

　　华商报讯(记者 李琳)记者昨日从省卫健委获悉，近日，国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，陕西省7家医院入选。

　　罕见病诊疗协作网由国家卫健委在全国范围内遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院共同组建，包括1家国家级牵头医院中国医学科学院北京协和医院、32家省级牵头医院以及291家成员医院。此次，西安交通大学第一附属医院为我省牵头医院，西安交通大学第二附属医院、陕西省人民医院、西京医院、唐都医院、西安市儿童医院、西北妇女儿童医院为成员医院。

　　据了解，协作网医院要建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用，及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录。此外，通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。

　　同时，建立罕见病患者登记制度。协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，依托登记系统，逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训等功能。推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制，减轻罕见病患者费用负担。