爱心守护“玻璃人” 让生命不再“易碎”— —省慈善协会携手举行“健行神州”世界血友病日活动小记

　　爱心义诊活动现场记者 张璐 摄

　　□ 记者 张璐 文/图

　　摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，都有可能血流不止……这些常人难以忍受的病痛背后，是血友病患者的常态。也正因为其这一特性，血友病患者也被称为“玻璃人”。

　　4月14日，在第36个“世界血友病日”前夕，省慈善协会联合神州细胞工程有限公司共同举行“健行神州”2024年世界血友病日活动，围绕今年血友病日主题“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，普及血友病知识，关注和了解血友病群体，开展爱心义诊等活动。省慈善协会副会长赵浩义、强萃萍等出席。

　　活动中，西安交通大学第二附属医院骨科主任李浩鹏应邀向血友病患者和家属讲解了血友病的预防治疗、骨科手术及康复治疗方面的知识;来自西安交通大学第一附属医院、第二附属医院、西安市中心医院、陕西中医药大学第二附属医院以及西安市第三医院的7位专家现场开展爱心义诊服务。

　　“多数患者咨询的问题，多与关节出血和关节健康有关。”西安市第三医院康复医学科主任医师李雪薇建议，血友病患者一旦发生出血，应立即使用凝血因子治疗，并辅以物理治疗如磁疗、超短波等，以促进吸收并减少对关节滑膜的损伤。此外，平常还应进行功能锻炼、平衡训练等，以降低出血风险。

　　“这个活动非常有意义，每年我都会参加。”今年55岁的血友病患者罗霄山说，自“健行神州”血友病救助项目实施以来，患者的用药负担大大减轻，“没有了精神压力和经济压力，整个人都轻松了，日子也更有盼头了。”

　　据悉，自2009年省慈善协会承接中华慈善总会“拜科奇”项目在陕落地实施以来，省慈善协会在血友病社会救助领域已进行了15年的探索。2021年，神州细胞工程有限公司向省慈善协会捐赠2238万元，省慈善协会线上众筹216万元，联合实施“健行神州”血友病救助项目，目前累计筹款2454万元，项目已成功覆盖全省，累计援助患者2187人次，受益患者达332人，极大改善了省内困难血友病患者用药难现状，大大减轻了患者购药的经济负担，取得了良好的社会反响。

　　“大病救助是省慈善协会高度重视并重点实施的慈善救助项目。”赵浩义表示，多年来，省慈善协会累计筹募款物46亿元，用于大病救助项目，占到省慈善协会募集总额的一半以上。希望通过开展“健行神州”血友病救助项目主题宣传活动，普及血友病预防、治疗相关知识，动员更多爱心企业和爱心人士关爱血友病患者，帮助他们减轻经济负担，早日融入社会，用慈善力量助力全省血友病患者“健行神州”。

　　《各界导报》2024-04-16 第5661期 第4版